Freddie Mercury kishte një vajzë të fshehtë? Zbulimi tronditës që vjen nga libri i ri biografik 23/05 21:34
Një adoleshent me një çrrregullim të rrallë të lëkurës që e bën të ndjejë dhembje të tmerrshme me çdo prekje, ka sfiduar parashikimet e doktorëve për të jetuar deri në moshën e pjekurisë.
Marky Jaquez, nga Wichita, në Kansas të SHBA, nuk mund të përqafojë prindërit pasi çdo prekje bën që lëkura t’i bjerë nga trupi.
Tashmë 19 vjeçari përdor gjithë kohës karrige me rrota dhe jeton i mbuluar me fasho nga koka deri te këmbët.
Gjendja e tij quhet Bulosa epidermolizë distrofike, e cila llogaritet se prek një në një milionë të porsalindur dhe sjell infeksione të rënda të lëkurës ose dhe kancer. Sëmundja shkaktohet nga një geni ndryshuar që kalohet te fëmijët nga prindërit.
Tragjikisht, edhe vëllai i Marky, Carlos kishte lindur me këtë gjendje dhe vdiq në moshën 14 vjeçare.
Doktorët kishin paralajmëruar prindërit se Marky nuk kishte gjasa të jetonte më shumë se 11 vjet, por ai e hodhi poshtë parashikimin e zymtë dhe festoi ditëlindjen e 20-të këtë vit.
Nëna e tij Melissa Jaquez, 40 vjeçe, tha: “Marky ka vetëm një shtresë lëkure dhe ajo nuk lidhet mirë me trupin prej përbëries së tij gjenetike. Çdo prekje bën që lëkura t’i bjerë. Është e tmerrshme të mendoj se do të humbas të dy djemtë e mi me këtë sëmundje. Ndjeje se qëllimi i jetës sime është t’i jap Marky jetën më të mirë, për sa kohë që jam me të. Unë nuk e përqafoj dot, por megjithë këto ai është i lumtur dhe i gëzuar dhe më mrekullon çdo ditë”.
Marky është më i vogli i tre djemve të punonjëses së shëndetësisë Melissa. Më i madhi është Michael 24 vjeç, ndërsa i dyti Carlos vdiq nga ataku kardiak prej sëmundjes së lëkurës, në 2015. Melissa thotë se doktorët dyshojnë se si ajo dhe babai i fëmijëve kishin genin që shkakton gjendjen.
Melissa është ndarë tashmë nga babai i Marky e Carlos dhe asnjë prej tyre nuk e dinte për genin që bartnin, deri në lindjen e Carlos. Melissa tha se i kuptoi rreziqet e lindjes por një doktor i tha se shanset e të njëjtës gjendje me një fëmijë të dytë do të ishin më të vogla se 1%.
Melissa thotë: E humba Carlos sepse zemra e tij nuk duroi dot më. Gjendja e tij ishte më e rëndë se Marky. Në fund ai nuk arrinte dot as të merrte frymë vetëm. Ndërsa shtatzania me Marky ishte e paplanifikuar. Më thanë se kishte më pak se 1% shanse që bebja të kishte të njëjtën gjendje”.
Por dhe Marky kishte gjendjen e rëndë dhe kjo bëri që ai të lindte me copa lëkure të hequra prej fërkimit gjatë lindjes. Tashmë Melissa, e cila është martuar me Marcos, 30 vjeç, kalon deri në tre orë në ditë duke veshur të birin me fasho dhe duke pastruar plagët e tij që të mos infektohen.
“Duhet t’i njomim çdo ditë lëkurën dhe t’i japim mjekimin për dhimbjet”.
Por kjo nuk e lodh Melisën, e cila e di se i biri mund të vdesë nga gjendja. Ajo vetëm shpreson që të jetojë për disa vite të tjera. I biri është zgjedhur nga një kompani mjekësore për një trajtim eksperimental me qeliza embrionale për reduktimin e efekteve të sëmundjes. Familja do të kryejë traktimin sivjet në spitalin Stamford në Connecticut.
Melissa lavdëron djalin e saj “të mrekullueshëm” dhe beson se ai do të jetojë për shumë vjet.
“Trajtimi në Stamford do t’i shtojë shumë vite jetës së tij. Do të reduktojë dhimbjet dhe trupi do ta përballojë më kollaj. Jemi të emocionuar për këtë”, thotë Melissa.
Top Channel
