“Nuk ishte më burri im, njësoj sikur të zgjoheshe me një tjetër”, rrëfimi i ndjerë i bashkëshortes së Bruce Willis: Kur mjeku na tha diagnozën…

Është e vështirë për Emma Heming Willis të tregojë se kur filloi, ndryshimi i ngadaltë i trurit të burrit të saj, si objekte në një dhomë që zhvendosen një nga një, derisa një mëngjes kupton se i gjithë vendi është ndryshe.

“Nuk ishte më Bruce,” thotë Heming Willis, 47 vjeç, duke kujtuar muajt para se të kishin një diagnozë. “Nuk ishte më burri që unë isha martuar. Ishte si të zgjoheshe me dikë tjetër.”

Në nëntor 2022 ajo ishte ulur në një zyrë mjeku në Los Angeles me burrin e saj prej gati 14 vitesh, aktorin e filmave aksion të Hollivudit dhe babanë e pesë fëmijëve, Bruce Willis, atëherë 67 vjeç. “Demencë frontotemporale, afazi progresive primare,” tha mjeku teksa shikonin një skanim të trurit. Heming Willis u ndje sikur po binte në zbrazëti.

Demenca frontotemporale, ose FTD, është forma më e zakonshme e demencës për personat nën 60 vjeç. Është një sëmundje degjenerative e trurit që prek sjelljen dhe personalitetin, përfshirë humbjen e empatisë, kontrollit dhe gjykimit. Nuk ka trajtim dhe as shërim. Afazia progresive primare është një lloj i FTD që shkakton degjenerimin e gjuhës dhe të kuptuarit.

Ajo doli nga takimi me një broshurë në dorë, e pasigurt nëse ndonjë gjë kishte bërë përshtypje te burri i saj. Një mike i çoi në shtëpi, në Brentwood, me Willis në sediljen e parë dhe bashkëshorten pas tij, duke parë nga dritarja, e hutuar dhe e thyer.

“Thjesht po përpiqesha të kuptoja çfarë do të ndodhte më pas,” thotë ajo. “Çfarë duhet të bëj tani? Si t’ia dal?”. Tre muaj më vonë, në shkurt 2023, Heming Willis e bëri publike diagnozën e tij bashkë me dy vajzat e tyre, Mabel, tani 13 vjeç, dhe Evelyn, 11, si dhe me ish-bashkëshorten e Willis, aktoren Demi Moore, dhe tre vajzat e rritura që kishte me të, Rumer, Scout dhe Tallulah.

Në dy vitet që nga ajo kohë, familja është bashkuar më fort rreth Willis, ndërsa sëmundja e pamëshirshme po përshkon trurin e tij. Në fotot e ndara në rrjete sociale, Willis, tani 70 vjeç, duket i qetë, i lumtur, si në një botë tjetër. Shumë larg burrit që për shumë njerëz ishte mishërimi i mashkullit amerikan, me një karrierë prej katër dekadash dhe mbi 130 filma, sidomos Die Hard, ku ai ecën zbathur mbi qelqe të thyer dhe qëllon me mitraloz në ajër (“Yippee-ki-yay, motherf***er!”).

Tani Heming Willis e përshkruan veten si “partnere kujdesi”. Ajo është e turpshme, flet butë, një ish-modele që u tërhoq nga magnetizmi i Willis dhe u la të rrëmbehej nga energjia e tij e pandalshme. Ajo thotë se realiteti i kujdesit ka qenë shkatërrues, edhe me burimet e tyre të mëdha. Burimi kryesor i ngushëllimit që ka gjetur është fakti se është bërë një aktiviste për demencën. Ditari i saj është i mbushur me fjalime dhe mbledhje fondesh.

Ajo ka shkruar gjithashtu një libër, Udhëtimi i papritur, për të rritur ndërgjegjësimin mbi këtë sëmundje. Pjesërisht është një udhëzues për kujdestarët — si t’u flasësh fëmijëve të tu, si të kujdesesh për veten — dhe pjesërisht është një kujtim për burrin e saj, një rrëfim i pikëllimit për një njeri që po shuhet dalëngadalë, ndërsa dashuron thellësisht atë që ende është aty.

“Bruce dhe unë tani kemi gjuhën tonë, mënyrën tonë për të qenë bashkë,” thotë Heming Willis. “Është thjesht të ulesh me të, të ecësh me të, ta dëgjosh ndërsa përpiqet të shprehet në gjuhën e tij. Ta dëgjosh, ta vërtetosh atë. E di…”. Ajo ndalet, duke qarë lehtë. “Më falni…”

Ajo është ulur në shtëpinë e familjas në Los Angeles, me flokët e errëta të kapura prapa. Mban syze me skelet metalik, lëkura i shkëlqen dhe pa make-up. Pas saj shihen fotografi familjare dhe rafte plot libra për demencën, kujdesin dhe vdekjen. “Është e vështirë,” vazhdon ajo. “FTD është thjesht një sëmundje e pamëshirshme — të merr vazhdimisht. Edhe kur mendon se nuk ka ç’të marrë më, të merr edhe pak.”

Ndryshe nga Alzheimeri, FTD nuk është një sëmundje që të bën të harrosh familjen — përkundrazi, të pengon të komunikosh me ta.

“Sëmundja e Bruce, besoj unë, i ka dhënë këtë hir: të mos dijë çfarë është FTD,” shkruan Heming Willis. Megjithatë, ajo është e kujdesshme për informacionin që jep mbi gjendjen e tij mjekësore, duke u përpjekur të balancojë privatësinë me dëshirën për të ndihmuar të tjerët. Ajo dëshiron t’i shpëtojë njerëzit nga turpi që ka ndjerë vetë — për zhgënjimin dhe pakënaqësinë me jetën e tyre të re; për faktin që nuk kishte parë shenjat më herët; për punësimin e kujdestarëve profesionistë; për faktin që kishte mundësi financiare ta bënte këtë.

Ajo thotë se “një nga vendimet më të vështira që kam marrë ndonjëherë” ishte ta zhvendoste Willis në një shtëpi të dytë, të ndarë, disa hapa më tutje. Kjo është një alternativë ndaj një shtëpie kujdesi, një rregullim që do të thotë se Willis mund të marrë trajtim 24 orë, vajzat e tyre të vogla mund të jetojnë në një shtëpi ku të jenë fëmijë e të bëjnë zhurmë, dhe gjithashtu i jep Heming Willis pak kohë pushim nga kujdesi. “Por mes trishtimit dhe vështirësive, ishte lëvizja e duhur — për të, për vajzat tona, për mua,” thotë ajo. “Në fund, unë mund të kthehesha të isha gruaja e tij. Dhe kjo është një dhuratë e madhe.”

Shtëpia e dytë i jep gjithashtu Willis-it njëfarë pavarësie. Miqtë e tij mblidhen aty çdo të premte në mbrëmje për një “dude hangout” (një mbrëmje mes shokësh). Ajo vazhdon: “Ka bërë një ndryshim të madh fakti që më shumë miq e familjarë mund të përjetojnë kohën me të pa qenë në shtëpinë time, pa mua që rri pezull aty pranë, pa ankthin tim se si të menaxhoj mysafirin dhe pritshmëritë e tyre, dhe pastaj të përballem me reagimet e tyre — trishtimin për atë që është tani.”

Kur kthehen nga shkolla, Mabel dhe Evelyn futen me vrap në shtëpi dhe ulen në prehërin e babait, i ngjiten, i vendosin fytyrat e tyre mbi të, vrapojnë nëpër kopsht ndërsa ai i sheh nga karrigia. “E sheh butësinë aty,” thotë ajo. “Vajzave nuk u duhet që ai të bëjë këtë apo atë. Ato janë përshtatur vërtet me sëmundjen e tij dhe e dinë si të sillen rreth tij. Është e bukur, por e vështirë për to. E ndiejnë mungesën e tij.”

“Secili duket se ka një histori me Bruce Willis,” thotë Heming Willis, e cila i dëgjon vazhdimisht — historinë kur ai kërceu pas banakut dhe shërbeu pije për të gjithë të ftuarit; historinë kur ai solli lule në recitalin e një vajze tetëvjeçare.

Willis lindi në bazën ushtarake amerikane Idar-Oberstein në Gjermaninë Perëndimore, ku babai i tij, David, ishte i stacionuar. Ai vinte nga “një linjë e gjatë njerëzish të klasës punëtore”, ka thënë vetë. Kur ishte dy vjeç, familja u zhvendos në Carneys Point në New Jersey, ku babai i tij u bë punëtor fabrike dhe e ëma, Marlene, punoi në një bankë. Willis pati vështirësi në shkollë dhe u quajt “Buck-Buck” për shkak të belbëzimit, i cili thuajse zhdukej kur ngjitej në skenë me klubin e dramës. Pas gjimnazit, ai u shpërngul në New York, punoi me kohë të pjesshme si banakier dhe bënte audicione për role të vogla televizive dhe shfaqje “off-Broadway”.

Pastaj erdhi momenti i madh i Willis-it. Në vitin 1984 ai fluturoi drejt Los Angeles-it dhe bëri audicion për serialin televiziv Moonlighting, një dramë-komedi për një agjenci detektivësh. Karizma e menjëhershme e Willis-it ishte aq e fortë, sa prodhuesi Glenn Gordon Caron i tha Los Angeles Times në vitin 1999 se kur ai ecte në korridorin e zyrës, “të gjitha sekretaret tronditeshin”. Ai luajti në të pesë sezonet, duke fituar një Golden Globe dhe një Primetime Emmy.

Suksesi i Die Hard në vitin 1988 e bëri Willis një emër të njohur botërisht, duke arkëtuar 140 milionë dollarë në kinema, dhe në vitet ’90 ai u bë një yll i klasit të parë. Një vit para premierës së filmit, ai kishte takuar superyllin Demi Moore, me të cilën u martua katër muaj më pas në Las Vegas.

Çifti pati tre vajza dhe u divorcua në vitin 2000. Në kujtimet e saj Inside Out, Moore shkruan se Willis kërkonte stabilitet familjar, ndërkohë që dëshironte edhe “risi”. “Në thelb, ai donte të bënte gjithçka që i tekej,” shtoi ajo. “Ai ishte 36 vjeç atëherë — dhe po të shtosh famën dhe paratë? Llogarite vetë.”

Kur në vitin 2003 Moore nisi një lidhje me Ashton Kutcher, një tjetër yll i Hollivudit dhe 15 vjet më i ri, Willis u bë aq xheloz saqë kolegu i tij, aktori Will Smith, i bëri një bisedë serioze.

“Ai më tha: ‘Shoku im, duhet të bësh gjithçka që duhet për t’i mbajtur fëmijët dhe të gjithë bashkëshortët ose të dashurat bashkë. Duhet t’u tregosh fëmijëve se është në rregull,’ ” rrëfeu Willis për Playboy në vitin 2007. “Ishte si të ndizet një dritë. Ding. Pra, faleminderit Will.”

Moore ka folur hapur për marrëdhënien e tyre të pazakontë por të dukshëm harmonike, duke thënë se ajo dhe Willis ishin “më të lidhur” pas ndarjes sesa para saj.

Willis pati disa kulme të rëndësishme pas Die Hard: ai luajti një kampion boksi sentimental në filmin fitues të Oskarit të Quentin Tarantino-s Pulp Fiction (1994) dhe një psikolog fëmijësh në The Sixth Sense (1999). Në vitet 2000 pati gjithashtu disa dështime me buxhet të madh, si The Kid, Tears of the Sun dhe Perfect Stranger. Sot, vajza e tij Evelyn e do shumë zërin e tij si RJ, rakuni me gjuhë të ëmbël në filmin vizatimor Over the Hedge (2006), ndërsa Mabel adhuron Moonrise Kingdom (2012) të Wes Anderson, ku babai i saj luan një polic që udhëheq kërkimin për dy fëmijë të arratisur.

“Është shumë e vështirë të shohësh filmat e vjetër,” thotë Heming Willis. “Herë të tjera ngec në iCloud, me videot dhe fotot në telefonat tanë. Por pastaj largohem me atë ndjesi, ugh — si të mos e besoj. Nuk e besoj që Bruce ka këtë sëmundje. Nuk e besoj çfarë i ka bërë kjo sëmundje atij.”

Ajo ka lindur në Maltë. Babai i saj britanik punonte për një kompani amerikane nafte dhe e zhvendosi familjen në Liban, Arabinë Saudite, Venezuelë dhe Teksas. Ajo është fëmijë i vetëm, dhe familja u vendos në Kaliforni kur ajo ishte shtatë vjeç. “Isha një ndjekëse e rregullave,” thotë ajo, “gjithmonë duke dashur të bëj gjënë e duhur — një fëmijë e mirë.”

Pas divorcit të prindërve, nëna e saj, Zorina, ia doli mbanë me punë si pastruese, asistente në një dyqan ushqimor dhe më vonë si agjente aktorësh. Në vitin 1993, kur ishte 15 vjeçe, ajo mori pjesë në një konkurs supermodelesh në Britani të organizuar nga revista Elle dhe emisioni televiziv The Big Breakfast. Ajo fitoi dhe e ndërpreu shkollën e mesme në Orange County, Kaliforni, për t’u shpërngulur me të ëmën në Tottenham, veri të Londrës, ku familja e saj nga ana e nënës ishte shpërngulur dekada më parë nga Guajana Britanike.

“Ka qenë gjithmonë vetëm unë dhe nëna ime,” thotë ajo. “Ajo ishte nënë e vetme dhe kishte kaq shumë për të përballuar, ndaj [modelingu] ishte një mënyrë për të ndihmuar që të na mbante.” (Sot e ëma jeton në Los Angeles, dhjetë minuta larg saj.)

Puna e saj e çoi në New York City, ku bleu një apartament në West Village, duke u shfaqur në kopertinat e revistave Elle, Glamour dhe W Magazine, si edhe duke pozuar për marka si Gap dhe La Senza. “Unë bëja punë shumë komerciale,” thotë ajo. “Por pata një karrierë të qëndrueshme deri në fillim të të tridhjetave dhe një reputacion të mirë.”

Në vitin 2005 ajo kishte një orë fitnesi me trajnerin e saj personal në Los Angeles, dhe ndërsa ajo po mbyllte ushtrimet, Willis po ngrohej për seancën e tij. Ajo e dinte kush ishte, sigurisht, por thotë se ai nuk ishte vërtet “në rrethin tim”. Willis, megjithatë, ishte i sigurt për të. Gati dy vjet më vonë ai lexoi në tabloide për ndarjen e saj me të fejuarin e asaj kohe, një pronar klubi nate. Ai i kërkoi një miku të përbashkët numrin e saj dhe e telefonoi. Natën para se ajo të kthehej në New York, ata dolën për darkë. Telefonatat vazhduan.

Takimi i tyre i radhës ishte në natën e Vitit të Ri 2007, kur Willis dërgoi një avion privat që ajo të shkonte në vilën e tij në Turks and Caicos, ku po kalonte pushimet me tre vajzat, Moore dhe Kutcher.

“Më pëlqeu shumë të shihja se si dukej ajo familje — ndryshe, në kuptimin e një ish-bashkëshorteje dhe burrit të saj dhe mënyra se si [Willis] e pranonte të gjithën aq lehtësisht,” thotë ajo. “Jam shumë me fat që kemi këtë familje të përzier dhe është vërtet falë Demi-t dhe Bruce-it që na e krijuan këtë mundësi të lulëzojmë në këtë mënyrë, të mbështesim njëri-tjetrin.” Vetëm pak më shumë se një vit më vonë ajo u martua me Willis në të njëjtin ishull.

Ajo u përfshi nga vitaliteti i tij, u bë më e guximshme falë guximit të tij. “Karizma e tij ishte diçka që nuk e kisha parë kurrë më parë — thjesht niveli i besimit të tij ishte i jashtëzakonshëm,” thotë ajo. “O Zot, e urreja të shkoja në festa me këtë burrë.”

Në shtëpi ai u linte vajzave të hanin akullore për mëngjes para shkollës dhe hidhej në pishinë, i veshur, bashkë me to kur ato ktheheshin. “Kjo është energjia që ai sjell, dashuria për jetën dhe për t’u argëtuar, për t’u siguruar që njerëzit përreth tij të argëtohen. Për të jeta ishte thjesht e madhe.” Motoja e tij ishte “shijoje jetën”.

Pastaj, rreth pesë vjet më parë, diçka në marrëdhënien e tyre nisi të dukej “jo në rregull”. Bisedat nuk “përputheshin”. Ishte diçka “abstrakte, e paprekshme” që ishte e vështirë të diskutohej me një mjek. “Faleminderit Zotit që e dija kush ishte në thelb — po të mos e dija, nuk e di nëse do të kisha mundur të qëndroja në martesën tonë,” shkruan ajo. “Askush nuk e dyshonte diagnozën, sepse shumica e njerëzve nuk kanë asnjë ide çfarë është FTD.”

Në darkat e mëdha familjare me pesë vajzat, gruan dhe ish-bashkëshorten, ai rrinte mënjanë, i shkëputur. Ata menduan se ishte për shkak të dëgjimit: ai ka humbje të pjesshme dëgjimi pasi qëlloi me armë në Die Hard pa mbrojtëse veshi. Por edhe atmosfera e shtëpisë dukej kaotike, me Willis që nuk arrinte të “lidhte pikat që diçka nuk shkonte”. Një natë, në orën 2 të mëngjesit, u aktivizua alarmi i shtëpisë. Heming Willis ndaloi, duke pritur që burri i saj të zbriste si gjithmonë. Ai nuk lëvizi fare. Ajo zbriti me nxitim dhe qëndroi para tastierës, e vetme. Në atë moment e kuptoi, thotë ajo. Po e humbte atë.

Pas një sërë analizash, konsultimesh me mjekë dhe një diagnoze “të paqartë”, ata morën përgjigjen përfundimtare: FTD në vitin 2022. Shpresa e jetës nga shenjat e para të FTD është mes gjashtë dhe tetë vitesh.

“Të kuptosh se nuk ka trajtim, nuk ka shërim,” thotë Heming Willis, “ishte një nga përvojat më traumatike, duke u ndjerë krejtësisht vetëm.” Ajo nuk mund ta besonte sa shumë vendime duhej të merrte, dhe ishte e paralizuar nga fakti se duhej t’i përballonte e vetme.

“Nuk mund ta pyes si ndihet, çfarë ka, apo nëse diçka i dhemb,” shkruan ajo. “Në vend të kësaj, lexoj gjuhën e trupit të tij ose i shoh sytë për të kuptuar çfarë e shqetëson dhe çfarë po përjeton.”

Gjatë vitit pasues ajo krijoi një ekip kujdesi në shtëpi, si edhe mjekë e specialistë, dhe përpiqet të mos bjerë në “ankth dhe frikë të përhershme”, por të mbështetet tek qetësia dhe koha që kalon me burrin e saj.

“Jeta ime është kjo,” thotë ajo. “Jam gjithmonë brenda saj, është shumë e vështirë të shkëputem. Mendoj gjithmonë për Bruce dhe kujdesin e tij dhe çfarë tjetër mund të bëjmë. Por kjo është demencë, kështu që je mbi tokë të fortë dhe pastaj diçka lëviz, dhe ti duhet të gjesh si ta rikthesh sërish në stabilitet.”

Familja e gjerë dhe e përzier është afruar më shumë, me Willis-in në qendër. “Unë mbështetem shumë tek vajzat e njerkës dhe tek Demi, dhe ato më ndihmojnë shumë të navigoj këtë situatë,” thotë Heming Willis.

Ajo flet me gëzim për ato çaste të rralla kur sheh atë shkëlqimin e adhurimit, një vezullim, kur ai është siç ishte dikur. “Ne kemi këto momente lidhjeje gjatë gjithë kohës,” thotë ajo. “A mendoj se ai e di, ‘Oh, kjo është Emma, dhe kemi kaq vite të martuar’? Nuk e di çfarë procesi është për të. Dhe kur më përqafon, ndihet thjesht si Bruce. Nuk është ndryshe në atë aspekt. Dhe kjo është vërtet, vërtet e bukur dhe vërtet, vërtet e dhimbshme.” Ajo ndalon. “Është një humbje e madhe.”

E dashuruar me Bruce-in e ri — nga Emma Heming Willis

Lidhja ime me Bruce tani është ndryshe nga ajo kur nisëm, por gjithashtu shumë më e thellë. Para së gjithash, është e bukur të dish dhe të ndiesh këtë lloj dashurie dhe mirënjohjeje të pakushtëzuar për bashkëshortin tim. Si dashuria që një prind ka për fëmijët, ajo vjen pa pritshmëri. Ajo që kam kuptuar është se para FTD-së, marrëdhënia ime me Bruce kishte kushte — shumë kushte, në fakt. Prisja që ai të ishte partneri im në çdo kuptim: të ndihmonte në planifikimin e së ardhmes, të ishte prezent dhe emocionalisht i disponueshëm jo vetëm për mua por edhe për të gjithë fëmijët tanë, dhe të plotësonte nevojat e mia në mënyra të caktuara.

Para se ta dija që truri i Bruce po ndryshonte ngadalë për shkak të FTD-së, kaluam një periudhë ku u përballëm me shumë keqkuptime dhe pamundësi për t’u lidhur, diçka tepër e dhimbshme për mua pasi gjithmonë kishim qenë në sinkron. Nuk dukeshim më të përputhur për planet tona për të ardhmen, traditat tona dukej sikur po shuheshin dhe përgjegjësitë e përbashkëta nuk ishin më, pra, të përbashkëta. E gjithë kjo më bëri të mendoja për divorc.

Kur e kuptova që ndryshimet te Bruce shkaktoheshin nga diçka përtej kontrollit të tij, u zbut shpejt. Kuptova që burri i mirë, i kujdesshëm dhe i dhembshur me të cilin u dashurova, kishte qenë aty gjatë gjithë kohës. Ishte sëmundja ajo që kishte filluar t’i merrte tiparet që e bënin atë vetvetja. Munda ta fal dhe ta harroj, dhe rashë përsëri në dashuri me Bruce, në një mënyrë të re, të ripërfytyruar dhe pa kushte. Çfarë dhurate që është kjo, sidomos sepse kisha kaluar gjithë jetën duke dashur të dija dhe të ndjeja dashurinë pa kushte me një partner.

Një pjesë e kësaj është se edhe pritshmëritë e mia janë zbutur. Para sëmundjes së Bruce, ai gjithmonë i kthente ngjarjet si përvjetorët dhe ditëlindjet në diçka shumë të veçantë. Më dërgonte dhjetëra trëndafila. (Edhe pse i dua lulet, nuk munda kurrë t’i thoja që në fakt nuk më pëlqejnë trëndafilat, sepse qëllimi i tij ishte aq i ëmbël.) Ose bënte një rezervim për darkë në restorantin tim të preferuar dhe porosiste një shishe të bukur cabernet sepse e dinte që nuk më pëlqente shampanja. Më pëlqente se si Bruce festonte gjithçka në mënyrë aq të madhe.

Ishte e çmendur dhe argëtuese dhe një botë që nuk e kisha njohur para tij. Pjesa e vështirë ishte se ai ia kishte ngritur shumë lart vetes nivelin, kështu që ndërsa sëmundja përparonte, nuk mund ta mbante më ritmin, dhe kjo për mua ishte konfuze dhe e trishtueshme. Sidomos pasi ai ishte romantiku në marrëdhënien tonë. Tani, kur vjen përvjetori apo ditëlindja ime, nuk e kam më atë pritshmërinë se çfarë mund të ndodhë. Por bukuria e kësaj është se ne thjesht jemi. Mund të ulem me Bruce dhe të vlerësoj jetën dhe familjen që kemi krijuar dhe përpjekjet për ta mbajtur gjallë. Po, e vajtoj atë që ishte, por gjithashtu ndihem jashtëzakonisht mirënjohëse që përjetoj një dashuri që është e pakufizuar dhe nuk vjen me asnjë pritshmëri.

Top Channel