“Më thanë që fëmija im do të vdesë nga sëmundja e rrallë”

02/11/2016 00:00

Fjorza Mullaji dhe Dritan Gazidede janë prindër të një fëmijë që vuan nga fibroza cistike. Të ftuar në “Pasdite në Top Channel”, ata kanë folur për këtë sëmundje të rrallë.

“Ishte mjaft e vështirë për ne kur e zbuluam. Mjekët na thanë që fëmija ynë do të vdesë. Unë e di që kjo do të ndodhë”, tregoi me lot në sy Fjorza gjatë intervistës me Jonida Shehun. Prindërit treguan vështirësitë e të jetuarit me një fëmijë që vuan nga fibroza cistike.

“Shumicën e barnave i marrim jashtë sepse nuk gjenden në Shqipëri. Të gjitha kushtojnë shumë dhe është mjaft e vështirë për t’i siguruar’, thanë ata.

Një tjetër shqetësim i tyre ishte për mungesën e mjekëve. “Unë marr 10 mijë lekë për ndihmë nga shteti. Nuk i dua ato para, le të jepen për të specializuar një mjek”, tha Fjorza duke iu kërkuar deputetëve në Parlament për të miratuar një projektligj, i cili është gati dhe duhet vetëm kërkesa e dy deputetëve për ta çuar në votim.

Ndërkohë, mjeku gjenetist Grigor Zoraqi jep alarmin e mungesës së mjekëve të specializuar për këtë sëmundje. Ai tregoi se ekziston edhe një analizë përmes së cilës mund të zbulohet kjo sëmundje. “Gjatë shtatzënisë nënat mund të bëjnë një analizë, e cila kushton 20 mijë lekë. Kjo diagnozë para lindjes bëhet në bashkëpunim me mjekun gjinekolog, i cili duhet të informojë pacientin”, tha Dr.Zoraqi.

Çfarë është fibroza cistike?

E keni menduar ndonjëherë çfarë do të thotë të marrësh frymë? Apo sa ajër i duhen mushkërive tona për të jetuar shëndetshëm?

Fibroza cistike është një sëmundje, gjenetike, kronike dhe vdekjeprurëse që godet aparatin e frymëmarrjes. Për shkak të mungesës së një proteine, mukoza është shumë e dendur dhe depozitohet në bronke duke krijuar kushtet ideale për grumbullimin e mikrobeve dhe bakterëve. Ky kolonizim i baktereve krijon një dëm të pakthyeshëm në mushkri duke vështirësuar mënyrën e jetës. Për rrjedhojë, të marrësh frymë bëhet shumë e vështirë, pa harruar kollën e fortë që të pengon. Sipas mjekësisë, Fibroza cistike luftohet me seanca fizioterapie të frymëmarrjes të cilat rrëmbëjnë orë nga jeta e pacientit. Shpesh këshillohet të bëhet shumë sport, në mënyrë që mushkëritë të jenë aktive.

Një njeri që vuan nga fibroza, duhet të marrë sasi të mëdha ilaçesh dhe antibiotik. Pankrahasi nuk prodhon në të shumtën e rasteve enzimat e nevojshme për tretjen e ushqimeve, kështu që një person i sëmurë duhet të marrë ilaçet sa herë që ushqehet. Me kohën, nga ky efekt preken dhe mëlçia venat dhe zemra, e cila dobësohet kur trupi ka kriza frymëmarrje.

Vështirësia e një të sëmuri është se me kalimin e kohës mushkëritë humbasin funksionin e tyre,pavarësisht kurave. Oksigjenimi dhe transplanti nuk janë zgjidhje definitive. Një person pas trasplantit të mushkërive, ka rrezik të lartë infeksioni, sikurse lista e pritjes nga donatorët është shumë e gjatë dhe dhuruesit të paktë në numër.

Fakt është se për një person të sëmurë realiteti është shumë i vështirë…çdo ditë të jetës sëmudja gjenetike kërkon medikamentet përkatëse dhe trajtim, pavarësisht kushteve ekonomike të një familje.

Problemi qëndron se Fibroza nuk shihet me sy të lirë, nuk ka një karrige me rrota që mund të tërheqi vëmendjen edhe pse është një patologji e pa kurueshme. Por pavarësisht kësaj, vdekshmëria është e lartë.

Edhe pse jemi në vitin 2016 dhe mjekësia është zhvilluar, me gjithë përpjekjet e shkencës një njeri me fibroze cistike jeton maskismalisht deri në moshën 40 vjeç. Paçka përpjekjeve të shkencës, ka ende shumë për të bërë.

Top Channel